Premium

Iris Hartog leeft van doodswensen: zij deed onderzoek naar het levenseinde van ouderen

Iris Hartog leeft van doodswensen: zij deed onderzoek naar het levenseinde van ouderen
De Haarlemse wetenschapper Iris Hartog deed mee aan onderzoek waarom mensen die niet ziek zijn toch uit het leven willen stappen.
© Foto United Photos/Toussaint Kluiters
Haarlem

De dood is nu echt mijn werk geworden. Het is een intrigerende zin die Iris Hartog (36) een jaar geleden op haar Facebook plaatste. Dat was het moment dat de Haarlemse zitting nam in een onderzoeksgroep die onderzocht hoe het zit met de doodswens onder Nederlanders.

„Onze onderzoeksopdracht was om in beeld te brengen hoeveel ouderen in Nederland een doodswens hebben, zonder dat zij ernstig ziek zijn. En ook wat de kenmerken, omstandigheden en ervaringen van deze mensen zijn.”

Mensen die wél ernstig ziek zijn, kunnen binnen de huidige wetgeving, als ze dat willen, een afgebakend traject volgen richting euthanasie. Daar is wetgeving voor. Maar er zijn ook mensen die een doodswens hebben zonder dat zij ernstig ziek zijn. In de politieke en maatschappelijke discussie wordt dit ’voltooid leven’ genoemd.

Iris Hartog is ethicus. Ze studeerde af aan de Universiteit voor Humanistiek. In 2012 schreef ze een scriptie over morele vraagstukken in verschillende beroepen. Morele vraagstukken zijn echt haar ding.

Nadat zij enkele jaren werkzaam was als docent bio-ethiek en promotieonderzoek deed in een academisch ziekenhuis, focust zij zich inmiddels helemaal op de medische ethiek. Met die vaardigheden zetelt ze ook in een van de toetsingscommissies die na euthanasie beoordelen of de arts heeft voldaan aan de eisen van de wet.

„Ik vind alle morele vraagstukken interessant, maar in de medische wereld en rondom de zelfgekozen dood vind ik ze toch wel het meest interessant. Het gaat daarin altijd om hele wezenlijke, ingrijpende dingen. Het gaat om het leven zelf.”

In Nederland is het zelfgekozen levenseinde niet meer iets dat alleen in de medische wereld wordt besproken, maar is het ook een politieke en maatschappelijke discussie geworden. Er zijn belangengroepen en politieke partijen die vinden dat ook mensen die niet ziek zijn en hun leven willen beëindigen, daar hulp bij zouden moeten krijgen.

Omdat de huidige coalitie het niet eens kan worden over dit onderwerp, en er ook nog erg weinig bekend is over de betreffende groep, werd besloten om eerst een onderzoek uit te laten voeren. Els van Wijngaarden werd in januari vorig jaar aangesteld als hoofdonderzoeker. Zij zocht er twaalf wetenschappers bij, waaronder Iris Hartog.

Nu, na een jaar, ligt er een kloek rapport op tafel met de resultaten van een vragenlijstonderzoek onder burgers en huisartsen, interviews met mensen met een doodswens, en dossieronderzoek om de huidige grenzen van de mogelijkheden voor euthanasie in beeld te brengen.

Tabellen

In het rapport staan veel tabellen met cijfers. „We hebben meer dan 30-duizend mensen van 55+ benaderd, meer dan 21-duizend hebben de vragenlijst ingevuld. Uiteindelijk waren er 267 mensen die een langdurige doodswens bleken te hebben zonder dat zij ernstig fysiek of psychisch ziek waren. Maar daarmee is nog niet het hele verhaal niet verteld.”

Iris Hartog leeft van doodswensen: zij deed onderzoek naar het levenseinde van ouderen

„Sommige mensen zijn echt actief bezig met hun doodswens, bijvoorbeeld door met hun huisarts te gaan praten of door te zoeken naar middelen om zelf hun leven mee te kunnen beëindigen. Bij anderen is het bijvoorbeeld een wens om de volgende morgen niet meer wakker te worden. Dat noemen we een ’passieve doodswens’. Niet alle mensen met een doodswens willen dus hun leven ook daadwerkelijk beëindigen: dat waren uiteindelijk maar 36 mensen in ons onderzoek. Vertaald naar de hele Nederlandse bevolking, zou dit betekenen dat 10-duizend 55-plussers een wens tot levensbeëindiging hebben.

Verlangen

„Veruit de meeste mensen lopen niet met een dergelijk verlangen rond. Naar de respondenten die wel een doodswens hadden is verder gekeken. Met vragenlijsten en met interviews.”

Iris bladert naar een van de tabellen in het rapport. Op de vraag hoe sterk mensen in de week voor de ondervraging naar de dood verlangden komt een genuanceerd beeld naar voren. Vier van de tien mensen geven aan dat ze even sterk verlangden naar de dood als naar leven. Nog opvallender is dat bij vier van de tien mensen zelfs de wens om te leven zwaarder woog dan de wens om dood te zijn. Bij twee van de tien was de wens te overlijden wel heel erg sterk.”

Iris Hartog leeft van doodswensen: zij deed onderzoek naar het levenseinde van ouderen

„We zien ook dat bij veel mensen de doodswens er soms wel is, en soms niet. Dat die bijvoorbeeld opkomt op momenten dat zij het zwaar hebben. Eenzame momenten, of na een nacht piekeren, of als ze veel pijn hebben of dingen niet meer kunnen. Dat kan je een passieve doodswens noemen.”

Zijn het er dan veel of weinig, wil de journalist van de onderzoekster weten. „Het is maar hoe je ertegenaan kijkt, zegt ze bedachtzaam.

„Tienduizend lijkt een groot getal. Maar als je vervolgens gaat kijken naar de situatie en antwoorden van deze mensen, dan zie je dat dit zeker niet allemaal mensen zijn die vandaag uit het leven zou willen stappen. Bijvoorbeeld omdat de doodswens er niet constant is. Maar je ziet ook dat de stappen die mensen zetten, vaak niet gericht lijken op het beëindigen van hun leven in de nabije toekomst. Veel mensen zijn ermee bezig omdat ze bang zijn om in de toekomst te afhankelijk zullen worden, bijvoorbeeld. En het zou hen rust geven als ze weten dat er dan een manier is om het eigen leven te beëindigen.”

Initiatiefwet

D66 is de partij die voorop loopt in het pleidooi voor regelgeving voor mensen die dood willen zonder dat zij ernstig ziek zijn. In de maak is de initiatiefwet Waardig Levenseinde, die naar verwachting volgende maand het licht ziet. De partij denkt vooral dat ouderen boven de 75 jaar rondlopen met een doodswens.

Het rapport laat zien dat het begrip ’voltooid leven’ niet goed past bij de groep mensen die een doodswens heeft. Doodswensen blijken bijvoorbeeld relatief bijna net zo vaak voor te komen bij mensen tussen de 55 en 75 als boven de 75. En bijna drie op de tien mensen met een wens tot levensbeëindiging zegt al het hele leven een doodswens te hebben.

„Maar vooral opvallend was dat dit geen mensen lijken te zijn die, op hoge leeftijd, terugkijken en zeggen: het is mooi geweest. Ik lijd nergens aan, maar ik vind het wel tijd om eruit te stappen. De mensen die wij onderzocht en interviewden hebben juist allerlei problemen. Lichamelijk, sociaal, en zelfs financieel. Een deel van deze mensen voelt zich bijvoorbeeld niet meer nuttig of gewaardeerd, en ook met een vrijwilligersbaantje is dat niet zomaar verdwenen, blijkt uit onze interviews.”

Wetgeving

Wetgeving heeft altijd te maken met criteria. Wie mag bij de dood geholpen worden? „Wij konden als onderzoekers gelukkig open en vanuit nieuwsgierigheid op deze groep afstappen, zonder oordelen of adviezen voor oplossingen te hoeven geven. Ik ben blij dat ik geen politicus ben”, zegt Hartog.

„Want aan de ene kant voel ik mee met mensen die echt een actuele wens hebben om hun leven te beëindigen. Je kunt daar de middelen voor in huis halen, maar dat is ook weer niet heel erg makkelijk. En niet iedereen wil zelf dodelijke middelen innemen zonder een arts die ze daarin begeleidt, uit angst dat het misgaat.”

„Tegelijkertijd heeft elke overheid ook de plicht om haar burgers te beschermen. Dodelijke middelen vrij verkrijgbaar maken, is een risico voor kwetsbare mensen. Er zijn heel veel redenen om zoiets niet te willen als overheid, en die zijn lang niet allemaal religieus of levensbeschouwelijk gekleurd.”

„Als overheid lijkt me dit daarom echt een lastige kwestie. Aan de ene kant mogen mensen zelf over hun levenseinde beschikken. Aan de andere kant wil je andere mensen beschermen, én willen veel mensen er ook hulp bij. Dan is het minder een kwestie van autonomie. En de problemen van deze mensen zijn echt niet zo makkelijk op te lossen, bijvoorbeeld met wat extra geld of een vrijwilliger die langskomt voor gezelschap.”

Zware dobber

Daaraan krijgt de Tweede Kamer een zware dobber. Christelijke partijen kijken heel anders tegen het leven aan dan bijvoorbeeld liberale partijen. Ook kan de overheid sommig lijden beïnvloeden. Eenzaamheid hangt samen met huisvesting. Dat behoort tot het instrumentarium van de politiek, niet van de wetenschap.

Op verlangen naar de dood rust een flink taboe. Uit het onderzoek komt naar voren dat mensen met een doodsverlangen daar graag, zonder vooroordelen, over willen kunnen praten. Het helpt dan niet om de doodswens weg te praten, wat een natuurlijke neiging van mensen is. Veel mensen gaven dan ook aan dat zij graag hun aarzelingen en overwegingen in een open atmosfeer zouden willen bespreken. Dat kan met een hulpverlener zijn maar ook met naasten.

Hoe reageert de politiek op het rapport? „Sommige politici en ook belangengroepen halen selectief zaken uit het rapport die aansluiten bij de standpunten die zij al hadden. Maar gelukkig kijken de meesten serieus naar de resultaten, en staan zij open voor alle vragen die het rapport oproept. Als onderzoekers hebben wij ook nog een hoop vervolgvragen. Om maar een voorbeeld te noemen zou ik er wel achter willen komen waarom meer vrouwen met een doodswens rondlopen dan mannen. Ik zou dus graag verder graven. Voorlopig blijft de zelfgekozen dood onderdeel van mijn werk.”

Hel hele rapport en de samenvatting ervan zijn hier te lezen.